何謂漸凍人
漸凍人全名為:運動神經元疾病,該病指的是,一群運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病,又可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症 (amyotrophic lateral sclerosis, ALS)、原發性脊髓側索硬化症 (primary lateral sclerosis, PLS)、脊髓性肌肉萎縮症 (spinal muscular atrophy, SMA)、漸進性肌肉萎縮症 (progressive muscular atrophy, PMA) 和甘迺迪氏症 (Kennedy Disease)。
其中,肌萎縮性脊髓側索硬化症 (ALS) 是成人最常見的運動神經元疾病,上圖即為洋基隊傳奇 Lou Gehrig 〈蓋瑞格〉,他也是漸凍人的患者,故漸凍人也以蓋瑞格命名,又稱「蓋瑞格氏症」。
生活上的阻礙及疼痛的影響
患者隨著疾病發展,會出現生活功能無法自理,並伴隨著肢體僵硬、失眠、疼痛的現象。而物理治療師對於漸凍人的介入,除了初期利用肌力訓練努力維持患者生活自理功能、提供適當輔具外,最難的就是處理漸凍人的疼痛問題。目前臨床上多使用經皮神經電刺激、被動關節活動、協助式主動關節活動來緩解患者的不適,但常常無法收到較好的成效。
漸凍人的《敏感度》
物理治療與疼痛科學結合來幫忙
再來利用多種不同的刺激治療來混亂掉感覺的傳遞,例如關節的活動、皮膚的刺激、或使用 PRRT 來降低大腦的保護反射。〈 必須先確認沒有其他組織發炎引發的疼痛,如:長期便秘導致糞石刮傷腸道、氣切的水袋壓迫氣管旁組織、肺炎…..等。 〉
開始改變我們的衛教方式
對於病患的衛教我們還是習慣一昧的 〈告知〉 病患如何如何,卻從沒想過患者對於我們想傳達訊息接收的百分比,所以學會問對問題讓患者產生 〈反饋性思考〉 才是更有效的衛教,讓患者在面對疼痛時能自行產生反饋而進一步的有效減少疼痛及對疼痛的恐懼。這時候再進行治療來降低《感覺過敏》,更能讓患者對於治療師的信心度提升,信心度的提升也能大量增加治療的成效。
P.S 當我們《說話》時永遠只能知道我們目前所知道的訊息,而當我們《問話》時我們才能知道我們所不知道的事。
邱炫瑋 物理治療師